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En la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, el doctor Ricardo Martino acompaña a niños con enfermedades incurables y a sus familias en uno de los momentos más difíciles de la vida.
Foto: YouTube
Redacción (27/07/2026 16:58, Gaudium Press) Lejos de representar un lugar donde todo termina, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid se ha convertido en un espacio donde cada instante cobra un valor inmenso. Allí, el doctor Ricardo Martino y su equipo acompañan a niños con enfermedades incurables desde el momento del diagnóstico, ofreciendo atención médica, apoyo emocional, acompañamiento espiritual y cercanía a unas familias que atraviesan una de las pruebas más difíciles que puede experimentar un ser humano.
Martino, jefe de esta unidad pionera, resume la esencia de su labor con una frase que refleja el respeto con el que viven cada historia: “El final de la vida de un niño es un evento sagrado en el que hay que adentrarse con mucho respeto”. Su trabajo comienza mucho antes del desenlace. Los cuidados paliativos pediátricos buscan mejorar la calidad de vida del niño y de su familia cuando ya no existe una posibilidad de curación. Lejos de centrarse únicamente en aliviar el dolor físico, este modelo de atención contempla todas las dimensiones de la persona. “Atendemos a niños con enfermedades incurables desde el momento del diagnóstico. Sus dolencias impactan mucho al propio niño, pero también a su familia, pues la vida de la familia se reorganiza para cuidar a su hijo enfermo. Ayudamos tanto al niño como a su familia para que integren esta nueva etapa del modo más natural posible, pero respetando sus vínculos y valores”, explica.
Por ello, el equipo está formado por profesionales de distintas áreas, médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, auxiliares y un acompañante espiritual. Todos trabajan bajo tres principios fundamentales, el niño es una persona, siempre se busca su mayor bien y la muerte es un hecho natural que ni se adelanta ni se retrasa.
A lo largo de los años, Martino ha acompañado a cientos de familias. Sin embargo, asegura que nunca se acostumbra a despedir a un niño. “No puedes acostumbrarte, pero tampoco asustarte”, afirma. Para poder ejercer esta labor, considera indispensable mantener una vida equilibrada fuera del hospital. De hecho, cuando alguien quiere incorporarse a la unidad, siempre formula dos preguntas, si tiene una vida normal fuera del trabajo y si presenta algún problema de salud mental, consciente de la enorme carga emocional que implica convivir diariamente con el sufrimiento.
Aunque reconoce que es necesario implicarse con los pacientes, también insiste en la importancia de conservar una distancia afectiva saludable. “No te puedes morir con cada paciente”, dice, porque de lo contrario sería imposible tomar decisiones médicas con objetividad. Uno de los aspectos que más ha aprendido durante estos años es la manera en que los propios niños afrontan la muerte. Los más pequeños suelen preocuparse por cuestiones muy concretas, como si morir duele o qué ocurrirá con sus hermanos. Los adolescentes, en cambio, comienzan a plantearse preguntas existenciales mucho más profundas.
Sin embargo, Martino explica que, muchas veces, detrás de esas preguntas no hay una búsqueda de respuestas teóricas, sino el deseo de aprovechar el tiempo que les queda. Relata que algunos adolescentes con cáncer llegan incluso a rechazar una sedación más profunda para permanecer conscientes junto a sus seres queridos. “No me duermas porque no quiero perderme ni un minuto de esta vida”, recuerdan algunos pacientes. Para el médico, esta actitud demuestra que, incluso en medio del sufrimiento, muchos niños siguen encontrando sentido a cada instante.
La experiencia también le ha enseñado que los niños perciben mucho más de lo que los adultos imaginan. En numerosas ocasiones saben que van a morir, aunque nadie se lo haya dicho. Cuando los padres intentan protegerlos evitando hablar del tema, el efecto suele ser el contrario. “Cuando los padres no quieren hablar con su hijo porque creen que le están protegiendo, le están aislando porque no le dan posibilidades de expresarse”, advierte. Por ello, uno de los principales objetivos del equipo consiste en derribar esas barreras de silencio para permitir que tanto los niños como sus familias puedan expresar sus miedos, despedirse, reconciliarse y vivir ese proceso con autenticidad.
Martino asegura que cuando los profesionales respetan el tiempo de cada familia, suceden momentos humanos. “Si los médicos le damos tiempo, se producen pequeños milagros: despedidas, reconciliaciones”, explica. Incluso cuando un paciente permanece en coma, invita a los familiares a seguir hablándole, convencido de que nadie debería perder la oportunidad de expresar un último te quiero o un último agradecimiento.
A pesar de que muchas personas asocian los cuidados paliativos únicamente con la muerte, el especialista insiste en que su verdadera misión es otra. “A los de paliativos nos han colocado una aureola negra de muerte, pero nosotros nos ocupamos de que la gente viva bien esta etapa de la vida”, afirma. Para él, forma parte de la condición humana y no puede eliminarse por completo. Lo importante es aliviarlo y acompañarlo. “¿Se puede eliminar? No. ¿Se debe eliminar? No. ¿Se puede aliviar? Sí”, sostiene, recordando que la vulnerabilidad forma parte de la vida desde el nacimiento y que aprender a afrontarla nos hace crecer como personas.
La fe ocupa un lugar esencial en su manera de entender esta vocación. Católico, esposo, padre de tres hijos y abuelo, reconoce que su relación con Dios le permite vivir esta misión con serenidad. “Saber que no soy el último responsable de todo me da mucha paz”, confiesa. También añade que la esperanza en la vida eterna cambia completamente la manera de enfrentarse a la muerte “Los que creemos que hay una vida después de la muerte la afrontamos de otra forma”.
Después de acompañar a tantas familias en el momento más doloroso de sus vidas, Ricardo Martino asegura que también él ha recibido grandes enseñanzas de los niños. Aprende de su capacidad para vivir el presente, de su sinceridad, de su fortaleza y de la manera en que, incluso en los últimos días, muchos intentan proteger emocionalmente a sus propios padres.
Y cuando, tras la despedida, unos padres son capaces de decirle “Me he quedado en paz”, entiende que el cuidado, la escucha y el amor también pueden convertirse en una forma de sanar, incluso cuando ya no es posible curar.
Con información de Religión en Libertad
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