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Roma (Jueves, 31-05-2018, Gaudium Press) Un mes después del fallecimiento del niño Alfie Evans, el segundo bebé en Reino Unido en negársele el traslado para la aplicación de un tratamiento experimental, el Hospital Bambino Gesú de Roma, perteneciente a la Santa Sede y que se había ofrecido para ocuparse de los tratamientos del pequeño y del bebé Charlie Gard – en un caso inquietantemente similar -, publicó una Carta de los Derechos del Niño Incurable. El documento fue presentado en el hospital pediátrico durante el Seminario «¿Hay niños incurables?», realizado en conmemoración de Evans.
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La carta está inspirada en la Carta Internacional de los Derechos del Niño y otros documentos previos y promueve la noción de que el tratamiento no sólo significa curación y que la acción de los médicos debe estar dirigida al bienestar de todo el núcleo familiar. Los 10 derechos propuestos por el hospital son los siguientes:
El primero de ellos es el de tener la mejor relación con el médico y el personal sanitario tanto para el niño como para la familia, quienes también poseen el segundo derecho de recibir educación sanitaria. El tercero de los derechos propuestos es el de obtener una segunda opinión en caso en que lo juzguen apropiado y el cuarto es el de recibir el más alto nivel de cuidado y asistencia para asegurar las mejores posibilidades de supervivencia. Este último artículo incluye la posibilidad de consultar a las instituciones o médicos que tengan la mayor experiencia y calificación, incluso internacionalmente, además de la posibilidad de llevar a cabo las investigaciones necesarias o útiles para la definición del diagnóstico.
De igual manera, un quinto artículo establece el derecho del niño a acceder a los mejores tratamientos experimentales, los cuales están supeditados a la aprobación por parte de los comités de ética que deben evaluar los factores de riesgo para excluirlos o reducirlos al mínimo. El sexto derecho hace referencia a uno de los puntos más controversiales de los casos de Alfie Evans y Charlie Gard: el derecho del niño a la «movilidad sanitaria transfronteriza» con el fin de elegir un doctor, un equipo de médicos o una institución de cuidado de salud que sea de confianza para la familia del paciente, incluso cuando esto supone un traslado a otro país.
El séptimo derecho del niño propuesto es el de recibir un cuidado continuo y paliativo en el caso de enfermedades crónicas que no puedan ser tratadas para obtener la curación. Para evitar los excesos que pudieran presentarse en el tratamiento de los menores, el artículo 8 de la carta establece el derecho del niño al respeto a su persona incluso en la fase final de su vida, sin ninguna obstinación terapéutica. El noveno artículo consagra el derecho al acompañamiento psicológico y espiritual de los niños y su familia y el último reconoce el derecho del niño y su familia a participar activamente en el cuidado, investigación y actividades de acogida de los hospitales.
El Hospital Bambino Gesú anunció que el documento presentado será actualizado para incluir las reflexiones y contribuciones que sean recibidas durante el Seminario realizado en sus instalaciones.
Con información de Hospital Bambino Gesú
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