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Javier Navascués ha entrevistado a Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune España.
Pablo Siegrist – Foto: X
Redacción (16/07/2026 09:07, Gaudium Press) Pablo Siegrist Ridruejo es abogado, director general de la Fundación Jérôme Lejeune España y vicepresidente de la Federación Europea “One Of Us” en defensa de la vida y de la dignidad humanas. Es esposo y padre de siete hijos.
¿Quién era Jérôme Lejeune y qué importancia tuvo su figura?
El profesor Jérôme Lejeune fue, ante todo, un médico comprometido con sus pacientes con discapacidad intelectual. Eso le llevó a explorar vías para mejorar su diagnóstico y su tratamiento, y a descubrir, junto a su equipo, en 1958, la trisomía 21, causa genética del síndrome de Down. A partir de ahí, hizo numerosos descubrimientos científicos, lo que hace que muchos lo consideren como padre de la genética moderna. Y, cuando vio que la sociedad francesa optaba por usar su descubrimiento para detectar la trisomía 21 antes del nacimiento y promover la eliminación de los no nacidos con síndrome de Down mediante el aborto selectivo, su compromiso con sus pacientes lo llevó a convertirse en su gran defensor en el espacio público, convirtiéndose en un referente universal para la defensa de las personas más vulnerables. Así, Lejeune ofreció una mirada profunda y comprometida sobre las personas con discapacidad intelectual, cambiando la idea de su época y favoreciendo su verdadera integración social. Merece la pena conocer a fondo la dimensión universal de este gran hombre y por ello la Cátedra de Bioética Jérôme Lejeune ha lanzado recientemente un curso gratuito, con motivo del centenario de su nacimiento
¿Por qué llegó a ser un referente provida y de la defensa de los más débiles?
Lejeune supo poner una causa más grande que él por encima de sus propios intereses, su prestigio y su carrera científica: el reconocimiento incondicional de la dignidad y el valor de todo ser humano, independientemente de su condición o vulnerabilidad. Fue fiel a la verdad que había descubierto y a sus pacientes, reconociendo el origen científico de la vida humana, más allá de ningún otro interés o de consideraciones ideológicas. Su fuerza residió en que él no defendía una “causa abstracta», sino a personas concretas en las que veía un valor infinito por su condición de seres humanos y, más allá de eso, hijos de Dios: niños, familias, pacientes con nombre y rostro. Por eso, su convicción, de base científica, unida a su fe sencilla y firme, le daba tanta fuerza. Esto, sumado a un ejercicio impresionante de las virtudes de la prudencia, la audacia y la humildad, que fue creciendo a lo largo de su vida, lo convirtió en un verdadero “sabio», que lo entregó todo por defender a los más vulnerables de la sociedad, a pesar del ostracismo al que fue sometido por gran parte de la sociedad científica y política, especialmente en Francia. En ese ejercicio de virtud se funda principalmente la declaración de Lejeune como “venerable” por el Papa Francisco en 2021.
¿Qué supondría su beatificación?
La beatificación de Jérôme Lejeune supondría la consagración de un carisma muy valioso hoy para la Iglesia y para el mundo: el del “servidor de la vida», como lo llamó Juan Pablo II. Éste es un carisma que anima a vivir virtudes muy necesarias en nuestra época: fortaleza, humildad, justicia, caridad, fidelidad a la verdad… Y, sobre todo, que anima a trabajar por el bien común defendiendo el valor de la vida humana siempre, desde su concepción hasta su muerte natural, muy en particular, en los momentos en los que esta vida es más vulnerable y está más amenazada. Que la Iglesia proponga a Lejeune como modelo de santidad, con el reconocimiento de un milagro obrado por su intermediación, sería muy motivador para todas las personas que trabajan en este sentido, desde luego. Además, se propondría como referente a un hombre que supo conjugar perfectamente el ser esposo y padre de familia, con su actividad de médico y científico, y todo ello lo ejerció de manera excelente, porque vivió su vida entera como una única misión: el servicio al ser humano siempre por amor a Cristo. De hecho, en sus últimos años, a Lejeune le gustaba acabar sus intervenciones públicas citando la frase que le movía a darlo todo de esta manera, las palabras mismas de Jesús: “Lo que hicisteis al más pequeño de los míos, a Mí me lo hicisteis». De ahí la importancia de proponer su carisma, custodiarlo y seguir encarnándolo hoy.
¿Cómo conoció usted la Fundación y cómo llegó a involucrarse en ella?
Conocí la Fundación Jérôme Lejeune por dos vías un poco casuales, que se cruzaron al mismo tiempo en mi vida: la amistad con la Dra. Mónica López Barahona, entonces presidente de la Cátedra de Bioética Jérôme Lejeune, promovida por la Fundación, y la campaña de recogida de firmas “One Of Us” para solicitar a las instituciones europeas el reconocimiento de la dignidad de los embriones humanos y el final de la financiación de su destrucción por diferentes vías. Desde el principio, me admiró el trabajo que llevaban a cabo y me pareció que era una respuesta necesaria y fundamental para los desafíos de nuestro tiempo. Lejeune representa ese carisma tan encarnado, tan agarrado a la realidad y nada teórico o idealista, pero a la vez tan elevado: la defensa de las personas que no pueden defenderse nunca y cuya manera de ser, su condición genética, las convierte en una especie de diana desde antes de nacer, llevando a la sociedad a acabar con ellos. Y una defensa que lleva a trabajar por ellas de manera rigurosa y científica, para ofrecerles lo mejor. Es como el núcleo de la civilización: trabajar por aquel que no es en absoluto “útil», pero que es persona y, por serlo, merece el mejor cuidado. En eso nos jugamos el ser verdaderamente humanos. De ahí que me quedara enganchado a esta tarea…
¿Cual es la misión general de la Fundación Jérôme Lejeune en España?
No tiene otra que traer el legado de Jérome Lejeune a nuestro país y continuarlo. Nosotros lo resumimos en tres palabras, siempre a favor de las personas con discapacidad intelectual genética y de sus familias: “investigar, cuidar, defender». La Fundación Jérôme Lejeune es una institución médica e investigadora que quiere llegar a cada familia para apoyarla, acompañarla y cuidar la vida y el bienestar de sus hijos con discapacidad intelectual en todas las etapas, como hacía Lejeune.
¿En qué aspectos concretos están trabajando?
Estamos trabajando en esos tres fines que tiene la Fundación: investigar, cuidar y defender. Pusimos en marcha, hace tres años, el Instituto Médico Jérôme Lejeune de Madrid, donde ya llevamos en seguimiento más de 420 personas con alteraciones genéticas, de todas las edades. Ahora, estamos trabajando para que puedan acceder más personas a esta consulta tan integral y beneficiarse de un modelo de seguimiento único que ha demostrado su eficacia durante más de 30 años en Francia, sobre todo cuando sus familias se encuentran en grave riesgo de exclusión social, aunque esto es para todos. Además, estamos preparando el lanzamiento de un centro de atención temprana y post-temprana con este nivel de especialización, para reforzar el seguimiento y que puedan beneficiarse también nuestros pacientes y otros nuevos.
Por otro lado, en el Instituto Lejeune de Madrid hemos empezado a desarrollar investigación clínica, en colaboración con otros centros, buscando mejoras concretas para temas relacionados con el síndrome de Down. Esto, después de unos años en los que hemos conseguido atraer talento joven hacia este ámbito de investigación, en colaboración con la Fundación Álvaro Entrecanales, a través de unas convocatorias de becas predoctorales que esperamos poder relanzar pronto: estamos buscando el partner adecuado en España para poder hacerlo.
En la parte de formación, seguimos potenciando la formación de estudiantes de medicina para que puedan beneficiarse de esta forma de mirar a las personas con discapacidad y llevarla a su futura práctica médica. La Cátedra Internacional de Bioética Jérôme Lejeune sigue impulsando formación en colaboración con universidades de distintas partes del mundo: el año que viene, a nuestro propio Diploma de Experto en Bioética, se suman ya tres másteres oficiales en distintas cuestiones bioéticas con las universidades: Francisco de Vitoria, en España, Universitá di Padova, en Italia, y el ICES (Institut Catholique de Vendée) en Francia; además de un diploma de experto especializado en genética y bioética con la Universidad de Navarra.
Finalmente, seguimos fortaleciendo nuestra presencia para defender a los más vulnerables ante los organismos internacionales (ONU, OMS, instituciones de la UE), y potenciamos la formación de portavoces con síndrome de Down que puedan expresar su necesidad de ser reconocidos ante todos ellos.
¿Qué nos puede decir de los actos del centenario que celebraron en España?
En España hemos querido aprovechar el centenario del nacimiento de Jérôme Lejeune, el pasado 13 de junio, para reivindicar su mirada sobre las personas con discapacidad: una mirada científica, médica, ética, familiar y profundamente humana. Hemos constatado que la sociedad tiene una mirada limitada sobre las personas que tienen síndrome de Down: una vez que nacen, las acepta; pero antes de nacer, hace lo posible para que no lleguen a ver la luz.
Por eso, con motivo del Día mundial del síndrome de Down (el 21 de marzo), trabajamos las distintas miradas que nos aportan las personas que portan la trisomía 21, las de sus familias, las de los profesionales, para hacernos conscientes todos de la necesidad de cambiar nuestra mirada y nuestro lenguaje, y hacer ver a las mujeres y a las familias la belleza de acoger a una persona con esta condición genética, por encima de todos los retos. Y, en ese contexto, el acto del centenario fue, de alguna manera, un encuentro de miradas: la mirada histórica sobre Lejeune, que representó su yerno, Jean-Marie Le Méné; la mirada filosófica y profunda de Fabrice Hadjadj; y la mirada de un padre que ha sabido recibir a su hijo con síndrome de Down como es y ha descubierto el regalo que supone para él mismo y para toda su familia, encarnada en José Martín Aguado. Así, hemos querido llegar a esa mirada universal de Jérôme Lejeune, que sigue interpelando al mundo.
¿Qué supone el documental del Hogar de la Madre sobre su figura?
El documental que han producido en HM Televisión es una oportunidad preciosa para difundir y promover esta vida, que tiene que decir e inspirar a nuestro mundo. No se trata sólo de una biografía, sino de un testimonio de vida: muestra a un hombre que unió ciencia y conciencia, inteligencia y amor, verdad y servicio. Y ayuda a que nuevas generaciones conozcan a Jérôme Lejeune no como una figura del pasado, sino como alguien cuya vida sigue iluminando preguntas muy actuales.
Por Javier Navascués
(Publicado originalmente en Infocatólica)
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